Depuis 2018, l’association « Baskets aux pieds - Foundation » accompagne des enfants hospitalisés souffrant de cancers dans leur parcours de soin, en leur montrant des images de nature vues du ciel, à l’aide de casques de réalité virtuelle (VR). Des paysages, filmés par des athlètes, coureurs, parapentistes ou grimpeurs qui permettent de les faire voyager hors de leur chambre d’hôpital le temps de quelques minutes, mais aussi de les apaiser lors des soins. Dernier projet en date, « les Hautes-Pyrénées par les cimes », un parcours de 250 km et 24 000 m de dénivelé à la frontière de l’Espagne, bouclé en 9 jours par le trailer Christophe Herbas en 2020 pour filmer de nouveaux paysages.
Survoler les Pyrénées, arpenter les sentiers du Mont-Blanc, ou encore voir la beauté d’un vol en wingsuit… ces paysages, malheureusement inaccessibles pour les enfants hospitalisés, peuvent tout de même les soulager. C’est l’idée d’Antoine Bonnefille-Roualet et sa compagne Laure, qui depuis 2018, rendent visite aux services - essentiellement pédiatriques - d’oncologie de dix hôpitaux en France. Équipés de casque de réalité virtuelle, ils proposent aux patients souffrant de cancers de s’échapper du cadre hospitalier, qu’ils ne connaissent que trop bien, en visionnant des images de nature vues du ciel.
Depuis la création du dispositif, près de 550 personnes, petits et grands, ont pu bénéficier de cet accompagnement dans leur parcours de soin - la plupart ont entre 5 et 18 ans. Née au service d’hémato-cancérologie de l’hôpital Trousseau à Paris, Baskets aux Pieds - Foundation compte toucher cinq nouveaux centres médicaux avant la fin de l’année. Fondateur de « BAP », Antoine Bonnefille-Roualet, nous explique les coulisses de ces interventions.
Quelles images sont diffusées dans les casques de réalité virtuelles ?
On récupère principalement des images aériennes, toujours tournées dans un cadre naturel. La plupart sont filmées avec des drones, d’autres le sont par des sportifs, en parapente, sur un sentier de trail ou en falaise par exemple. Une charte est transmise aux cadreurs et réalisateurs, qui doivent filmer de manière « plate », pour ne pas risquer de donner la nausée aux patients - déjà sensibles avec leurs traitements. On conserve un point de vue sur la ligne d’horizon pour ne pas perturber l’oreille interne, on prend des plans très longs. On cible les sports entourés d’une belle nature.
À quoi ressemble une séance d’intervention ?
D’abord, on arrive à l’hôpital et on s’entretient avec les soignants. On étudie l’évolution de la maladie de l'enfant, comment s’est passée sa nuit précédente pour savoir dans quel état il se trouve, on récupère le plus d’informations possible pour savoir à qui on a affaire. Ensuite, quand on arrive dans la chambre de l’enfant, il y a une grande partie pédagogique pour apprendre à le connaitre. Au début, on lui montre des vidéos en fonction de ce qu’il aime : la mer, la montagne, l’été, l’hiver… on a plusieurs films en stock. Puis, au fur et à mesure de la séance, si le patient souhaite continuer, on lui montre des scènes qu’il connait un peu moins, de façon à éveiller sa curiosité, de le surprendre, et qu’il ait envie d’en discuter avec nous ensuite. Le visionnage peut durer jusqu’à 40 minutes, et l’intervention globale - avec les discussions à la fin - dure 1 heure.
Comment réagissent les enfants ?
Ils réagissent très bien en général. La première enfant qui a testé le casque l’a retiré en disant « j’ai l’impression d’être un aigle ». La nature est toujours grandiose et puissante, le contraire de leur contexte à eux. Et il y a une forme de contemplation face à l’immensité. Avec ce dispositif, on n’avait pas envie d’apporter un énième accompagnement par le jeu ou la distraction, on préférait aller à l’encontre de ce qu’aiment les enfants habituellement comme les jeux, les jeux vidéos, ou les réseaux sociaux. On a pris le parti d’ajouter de la musique classique lors du visionnage, car ils n’ont pas l’habitude d’en écouter. C’est comme un souffle de calme, grâce à la nature et le sport, qui réveille leur soif de découverte et les aide à se projeter vers l’extérieur.
Les enfants ont aussi besoin de trouver des « grands frères » ou « grandes soeurs », qu’ils reconnaissent à travers les sportifs qui filment. Ils vont ensuite les suivre sur les réseaux sociaux, ce qui prolonge notre action une fois que l’on a fini notre intervention. D’ailleurs, on aimerait développer un concept de parrain et marraine, qui accepteraient de nous donner de leur contenu vidéo, qu’on projetterait ensuite aux enfants.
Quelle est la place du dispositif dans l’accompagnement des soins ?
Soit les séances se déroulent pendant le temps libre des enfants, soit pendant les soins. Ça les aide lors des ponctions lombaires, des poses de sondes naso-gastriques… la réalité virtuelle permet aussi de réduire la médication et l’anxiété. Du coup, c’est aussi une aide pour les soignants, car les enfants supportent mieux les soins, se laissent faire plus facilement. Je pense par exemple à une petite fille ne supportait pas sa chimiothérapie. Elle avait des vomissements, alors ont lui mettait le casque de VR pendant la chimio, et ça se passait beaucoup mieux.
Quels sujets de discussions avez-vous avec les enfants ?
On part vraiment à la découverte de leur univers à eux. On parle des objets qu’il y a dans leur chambre. Les enfants apprécient qu’on s’intéressent à eux, à leur personnalité, leurs goûts. C’est important de les gratifier dans ce sens-là. Quand tu es à l’hôpital, ton « statut » d’enfant s’éteint, tu deviens juste un patient. De leur côté, leur curiosité tourne surtout autour de questions sur les sports, plutôt que la nature. Ils s’interrogent sur les techniques des disciplines. Par exemple, on nous demande souvent « mais pourquoi il ne tombe pas de la paroi ? » en escalade.
Et qu’en disent les médecins ?
Ils sont très positif. Le médecin y voit le côté bien-être, et reconnaissent que ça réduit le stress des enfants, remarquent que les gestes sont mieux faits par les infirmières. Le constat est clair : après les interventions, les enfants demandent moins de morphine. C’est difficile de mesurer précisément notre impact, on ne peut que constater et pas quantifier, mais des médecins travaillent dessus pour créer une base de données, établir des statistiques et faire évoluer le parcours de soins des enfants. Dernièrement, le CHU de Nice nous a même demandé à ce qu’on laisse en permanence du matériel chez eux, en formant le personnel.
Comment sont recrutés les intervenants ?
Ce sont souvent des retraités qui pratiquent des sports outdoor et qui ont l’envie et le besoin de partager des moments avec les enfants malades. Le recrutement se fait sur plusieurs mois, c’est une longue phase. On regarde d’abord les critères psychologiques : pourquoi ces personnes ont-elles envie d’intervenir chez nous et auprès des enfants ? Il faut avoir envie de venir pour offrir quelque chose aux petits, et non pas venir pour soi-même, pour se soulager de ses propres problèmes.
Ensuite, on fait des recherches sur les réseaux sociaux, pour voir qui sont leurs amis, comment ils échangent à travers leurs photos, savoir où ils travaillent. La plupart des profils exercent un métier de « vocation », comme professeur, pompier, aide soignant, etc. On juge leur faculté d’adaptation, s’ils pourront tenir le coup face aux enfants malades, s’ils sont pédagogues, leur rapport aux enfants. Ils ont aussi un protocole d’hygiène à apprendre, car on intervient dans des secteurs très protégés.
« Les Hautes-Pyrénées par les cimes » : quand un trailer court pour les enfants malades
Pour récupérer des images, « BAP » collabore avec des athlètes comme Christophe Herbas qui en août 2020, a traversé les Pyrénées par les cimes. Un parcours de près de 250 km, 24 000 m de dénivelé, et 21 sommets de plus de 3000 m, couru d’est en ouest en 9 jours. Cet enfant des Pyrénées avait déjà réalisé une course de 16 jours au Népal, de 14 jours au Tibet, et gravi deux 6000 m au Chili. Inspiré par le livre « Le tour de France exactement » de Lionel Daudet, qui avait fait le tour de la France en suivant strictement les frontières, Christophe a reproduit ce schéma à l’échelle des Pyrénées et de la frontière avec l’Espagne. Un film documentaire de 13 minutes est né de cette dernière expédition, à découvrir prochainement au Nature Trail Festival 2022 (13 dates en Europe), ou encore au Festival Images montagne à Pau en novembre prochain.
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