Alexis Trougnou a perdu la vue, mais a décidé de voir plus loin. Diagnostiqué du syndrome d’Usher, une maladie génétique dégénérative qui altère progressivement son champ de vision, l'ancien basketteur, aujourd’hui traileur, a choisi de ne pas laisser cette évolution limiter sa pratique sportive. Avec son projet Mont Kilimandjaro pour voir plus haut, il est devenu, le 19 février, le premier para-athlète à y inscrire un Fastest Known Time (FKT) en 26 heures et 41 minutes.
Imaginez courir en forêt, mais ne voir que du noir autour de vous. Votre perception est réduite à quelques degrés. Devant, votre guide vous lance des indications, « Pierre. Caillou. Genou gauche. Branche » pour éviter de trébucher. À 44 ans, Alexis Trougnou vit cette réalité. Diagnostiqué il y a 13 ans avec le syndrome de Usher, maladie génétique dégénérative, il a progressivement perdu la vue, jusqu’à aujourd’hui ne voir que « comme à travers une paille ».
Malentendant de naissance, appareillé dès l’âge de cinq ans, il suit une scolarité classique et grandit avec le sport comme point d’appui. « Le sport m’a un peu sauvé, confie-t-il. Ça m’a permis de me dépasser, de trouver ma place. » Pendant vingt-cinq ans, il joue au basket à un niveau régional, dans le sillage de son père, basketteur. À l’époque déjà, il compose avec le regard et les moqueries des autres, qu’il voit aujourd’hui comme un apprentissage. « Ça m’a donné une force, de me dépasser dans le sport… et c’est ce qui m’a permis d’être accepté dans la société. »
Un diagnostic dur à avaler
Si aujourd’hui Alexis parle ouvertement de son handicap, le diagnostic n’a pas été facile à accepter. « Un jour je me suis levé du canapé et je me suis pris une porte de plein fouet. Là, je me suis dit : il y a vraiment quelque chose. » Alors que quelques années auparavant, il avait déjà consulté son ophtalmologue pour lui faire part de signes qu’il ne comprenait pas, « On m’avait dit : vous faites trop de sport, ralentissez. » À ce moment-là, son champ de vision est déjà réduit à environ 40 degrés, sans qu’il en ait pleinement conscience.
Depuis treize ans maintenant, Alexis est atteint du syndrome d’Usher, une maladie rare qui associe perte auditive et rétrécissement progressif du champ visuel, sans traitement curatif. Aujourd’hui, son champ visuel est inférieur à cinq degrés, et les projections médicales lui laissent encore quelques années avant une perte totale de la vue. « Ça a été un chamboulement dans ma vie, raconte-t-il. À 30 ans, quand j’ai appris que j’allais perdre la vue, j’ai eu beaucoup de questions personnelles, familiales, professionnelles, scientifiques… Quand on a vécu une vie normale jusqu’à 30 ans, qu’on a tout connu, et qu’il faut repartir de zéro... c’est dur, oui, ça été un gros choc psychologique. »
S’en suit une période de dépression, puis d’un électrochoc provoqué par sa compagne : « C’est soit tu bouges, soit je bouge », lui dit-elle. Alexis choisi de se réinventer, et de se réfugier dans sa passion : le sport. Là où certaines pratiques deviennent impossibles — « tout ce qui est mouvement et réaction, c’est fini », le basket, le tennis, le squash, le badminton, « que des sports que j’adorais », — il explore d’autres voies. Ski alpin avec guide, jusqu’à devenir champion de France de slalom en 2018; paratriathlon en tandem, puis course à pied, et enfin, progressivement le trail. « C’est une reconversion, explique-t-il. Je n’ai pas eu « le choix », il y a forcément des concessions à faire, mais je ne regrette pas du tout d’avoir découvert d’autres sports. Sinon, je serais resté dans mon petit coin de basket. »
Le trail, plus qu'un plaisir, « un besoin »
Alors qu'« il y a cinq ou six ans, j’étais content de courir vingt minutes », aujourd’hui, Alexis Trougnou enchaîne les longues distances. Mais surtout, il a dû réapprendre à percevoir le monde. Sans vision périphérique, avec une audition limitée, environ 30 % sans appareil, « tout passe par les sensations : le toucher, les pieds, l’air, les odeurs. Ce sont des sensations qu'on ne saisit pas quand on est valide, mais qui chez moi sont maintenant multipliés par mille. »
Les petits oiseaux qui vont vous réveiller le matin, je ne les entends pas.
Là où il anticipait avant les obstacles à plusieurs mètres, il ne les découvre désormais que tardivement, à un ou deux mètres, voire au dernier moment. D’où l’importance absolue du guide. Devant lui, à trois ou quatre mètres, celui-ci décrit en continu le terrain. « Il m’informe en temps réel, c’est quasiment un monologue. » Alexis, lui, regarde ses talons et répond « Ok, passé, vu », afin de signaler qu’il a compris et franchi l’obstacle. « J’en ai jamais assez, dit-il. Toutes les informations sont précieuses. » Entre eux, un code de communication précis, presque mécanique s’invente : un « caillou » désigne un obstacle de moins de dix centimètres, une « marche » une hauteur d’escalier, « genou droite » un danger à hauteur du genou. Pourtant courir reste un défi : « parfois, j’entends l’information, mais je n’ai pas vu l’obstacle. Et souvent, même en plein jour, dans la forêt, entre la terre, les arbres foncés, la pénombre… je suis dans le noir. »
Le rôle du guide dépasse pourtant la simple indication du chemin, raconte Alexis. Au-delà des mots, il y a surtout la confiance. « Au début, mon degré de confiance était minime. Aujourd’hui, il est total. ». « Il faut qu’il soit plus fort sportivement et techniquement que moi, mais aussi qu’il ait la capacité de gérer son allure, sa respiration, la parole, d’analyser le terrain pour moi et de me dévoiler en permanence le tapis rouge. » Cette confiance s’est construite progressivement, au fil des sorties, mais est aussi fruit d’un travail personnel. « J’ai compris que c’était à moi de m’adapter à eux. Je ne peux pas me permettre de faire des reproches. J’ai beaucoup travaillé sur moi pour être moins exigeant. »
Le Kilimandjaro pour voir plus haut
Traileur, oui, mais connaisseur de la haute montagne, Alexis Trougnou l'était moins. Bien qu'il avait déjà évolué sur des sommets à 3 000 mètres, il était loin de gravir le Mont Kilimandjaro, plus haut sommet d'Afrique. L’idée lui vient à travers une amie atteinte du même syndrome, qui envisageait une ascension avec un groupe de malvoyants, sans pouvoir la concrétiser. Il reprend alors le projet en contactant Vanessa Marc Morales, détentrice d’un record de vitesse sur la route Mweka 11 heures 33 minutes, avec l'intention de tenter un FKT, un « Fastest Known Time », en tant que déficient visuel. « Elle m’a dit que c’était fou. Je lui ai répondu : je suis fou, donc allons-y. »
Si Vanessa Marc Morales n’a alors aucune expérience du guidage de personnes déficientes visuelles, Alexis s’appuie sur son expérience - elle a atteint le sommet quinze fois - et sa connaissance de la montagne. « Elle avait largement les capacités sportives et je savais qu’elle n’aurait pas de difficulté à parler en continu pendant l’effort, confie-t-il. Mais je lui tend mon chapeau, rajoute-t-il. Ce ne sont pas des capacités que tout le monde a. »
Le projet se construit sur dix-huit mois, avec une préparation structurée : cinq entraînements par semaine, du travail en hypoxie pour simuler l’altitude, et des sorties permettant de vérifier la réaction du corps. À cela s’ajoute une organisation conséquente, avec un budget d’environ 40 000 euros, financé par une cagnotte, des actions locales et des dons via son association Deux visions, même passion. Sur place, l’équipe s’élargit avec Florent Marc, le mari de Vanessa, et des guides tanzaniens de Explore Trekking Adventure.
L'équipe choisi de tenter le FKT sur la voie Rongai, « pas la plus courte, mais la plus adaptée » aux contraintes visuelles d'Alexis. Avant la tentative, une première ascension en six jours — quatre jours de montée, deux de descente — permet la reconnaissance du terrain et l’acclimatation. « Cette phase était essentiel pour moi, insiste le traileur, elle m'a permis d'avoir des repères concrets sur les effets de l’altitude, comme quoi le cerveau devient plus lent, la sensation de faim disparaît, la pression se fait sentir sur le corps. » Autant d’indicateurs qui orientent ensuite sa gestion de l’effort. Le jour du record, son alimentation reste minimale : « Une barre de céréales, une demi-banane, deux litres d’eau, une crêpe et un thé. »
« Je n'ai pas exulté au sommet »
La tentative débute le 19 février à 16 heures, avec l'idée de monter en partie de nuit pour redescendre de jour. « Je ne voulais pas faire deux nuits, c’était trop éprouvant » explique Alexis. L’ascension dure un peu plus de seize heures, essentiellement en marche active — à cette altitude, courir reste limité — jusqu’au sommet Uhuru Peak atteint à 8h35, avant une descente d’environ dix heures, plus technique qu’anticipé, qui rallonge le temps de 24 heures visé initialement. « Je ne m'attendais pas que la descente soit aussi difficile, confie Alexis. Il y avait une portion avec douze kilomètres d’escaliers, des trous, des crevasses. Là, je ne peux pas courir, je ne peux pas sauter comme un marsupilami, donc j’ai perdu du temps. »
L’effort pourtant n'est moins lié à la durée ou au dénivelé qu'à la concentration demandée, en particulier de nuit. « Je m’étais déjà entraîné deux ou trois heures dans le noir, mais jamais toute une nuit. Une nuit entière à la frontale, à rester concentré, à regarder les pieds, à écouter pour ne pas me blesser, le tout avec le manque d'oxygène... c'était très, très chaud. Et je suis très fier de moi d'avoir réussi à garder cette concentration. »
Pourtant, la concentration est si intense qu'Alexis Trougnou retient avant la saveur du record l’exigence du projet. « Je n’ai rien profité du paysage. Je me suis interdit de tourner la tête. » Détourner le regard, c’est risquer la chute, mais aussi rompre la relation de confiance avec le guide. « Si je regarde ailleurs, c’est comme si je le trahissais. J’étais dans ma bulle, focalisé sur les informations pour ne rater aucune information. Je ne devais pas me déconcentrer. Je me devais d’être irréprochable. »
Comme quoi, avec la persévérance, le courage, et l'envie de se dépasser, on y arrive.
« Du début à la fin, il n’y a eu aucun répit, que ce soit pour moi ou pour les guides. Le terrain était technique en permanence. Même à l’arrivée, je n'ai jamais été en aisance avec l'aspect du sol. Après 26 heures et 41 minutes d’effort, Je n’ai même pas levé les bras. J’étais encore concentré. »
« Florent me disait : je ne sais pas comment tu fais, tu ne t’es pas plaint pendant 26 heures, tu n’as jamais flanché, poursuit-il. J'ai beaucoup appris sur l'exigence que demande ce type d'effort. Les guides aussi, rajoute-t-il. C'est un graal aussi pour eux, un dépassement de soi, ils se surprennent car ils découvrent une autre utilité à leur vie. »
« Ma maladie, j'en joue pas »
Alexis Trougnou est le premier para-athlète à établir un FKT sur le Kilimandjaro. Mais il replace cette performance dans un cadre plus large. « Beaucoup pensent que je l’ai fait pour moi. C’est faux. » Ce qui l'anime s'est de poursuivre ses propres objectifs tout en contribuant à faire évoluer le regard sur les handicaps invisibles, encore mal perçus en France, à travers son association Deux visions, même passion, créée en 2018. « On veut montrer que nous, les déficients visuels, on peut faire des choses un peu folles, nous aussi. » « Si quelqu’un bat mon record, j’en serai heureux. Ça voudra dire que ça avance. »
Face aux réactions souvent partagées concernant son record, Alexis souligne que les défis auxquels il a été confronté ne sont pas toujours appréciés à leur juste valeur. « Les gens ne voient pas ce que ça représente de courir en voyant comme à travers une paille. Ma maladie, j'en joue pas. Je vis avec au quotidien. Elle est là. » D’où l’importance de documenter et de montrer cette réalité. Un film est d’ailleurs en préparation, pour suivre à la fois l’aventure du Kilimandjaro et son quotidien de père de famille.
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