Face à la maladie : Fabienne Sicot, la montagne envers et contre tout

Atteinte de la maladie des os de verre et d’une spondylarthrite ankylosante, cette infirmière montpelliéraine de 39 ans vit avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête : d'ici quelques années, son corps ne répondra plus. Pas question pour autant de se mettre des barrières. Plutôt viser haut, très haut même, et vite. Avec le Toit du monde, en 2023, elle devient la première femme à gravir l’Everest avec un double handicap. Depuis, elle continue ses ascensions. Après le Manaslu (8163 m) en septembre dernier, elle a les Gasherbrum I (8080 m) et II (8035 m), dans le viseur pour 2026. Un projet très personnel, jalonné par la douleur, sa compagne depuis l’enfance, sur lequel elle jette un regard d'une lucidité exceptionnelle. « Je n’aime pas rentrer dans une case », nous explique-t-elle, à l’occasion de la sortie de son film, « Le Piolet de verre, couronné le 17 novembre par le Prix du public au festival « Femmes en Montagne ».

« Quand je pars en expédition, je laisse vraiment un maximum de choses en France. En termes de bagage émotionnel. Ma vision de la vie. Ma vision de la maladie » explique Fabienne Sicot, dont le film, « Le Piolet de verre », réalisé par Amélie Mauro, relatant son ascension pour l’Everest, a reçu le Prix du public au festival Femmes en Montagne le week-end dernier. « L’idée, c’est d’apprendre de ce que je vais voir. […] J'ai eu la chance de tomber sur des gens qui étaient à l'écoute, sans pour autant me considérer comme malade. C’était parfait. Parce que je ne souhaitais pas que l'on me considère différemment, plus fragile, moins capable. Je ne voulais pas avoir cette étiquette-là. J'ai eu la chance de tomber sur des gens qui ont respecté ça […] À partir du moment où on arrive à faire bouger ses propres limites, et à faire un peu vibrer les limites des autres en disant qu'être handicapée ce n'est pas être incapable, je considère avoir réussi ».

https://youtu.be/AGvURtiV6eo?si=NauzeP1hZT5KN9CW

À quel moment tu as eu envie d'aller sur des « 8000 » ? 

Ce n'est pas venu tout de suite. Genre, je me lève un matin, j'ai dit « Tiens, allez, je vais m'envoyer l'Everest ». Ça a été un long parcours. Ca a démarré fin 2020. J'ai eu un examen qui disait que mon autonomie allait être compromise à moyen terme. Et là, je me suis dit « Bon, en gros, on me dit tu as 4-5 ans où tu vas pouvoir faire des projets, etc. Qu'est-ce que tu veux faire ? ». J'avais déjà un gros lien avec l'alpinisme. Alors j’ai décidé de reprendre ce chemin-là. 

La première étape a été de voir si mon corps allait tenir le choc de l'altitude. Je suis d'abord partie pour l'ascension des sept sommets de 4000 mètres dans le Mont-Blanc en 12 jours. Et ça s'est très bien passé. Ça m'a rassurée sur les capacités de mon corps. Car aussi bien physiquement que mentalement, j’ai réussi à accumuler pas mal de jours dans l'inconfort. Et après, l'idée était de partir au Népal. Parce que ça a toujours été un pays qui m'intéressait, de par son paysage déjà. Ensuite, je me suis dit : quitte à y aller, autant y aller franchement. C’est comme ça que l’Everest est arrivé dans ma vie. 

Pourquoi ta mobilité va-t-elle être compromise dans quelques années ?

J'ai deux pathologies. La première, c'est la maladie des os de verre. Ce n'est pas quelque chose qui se déclenche au fur et à mesure de notre vie. On naît avec. Mais j'ai été diagnostiquée assez tardivement, à 24 ans, parce que je suis dans la génération où ce n'était pas une maladie très répandue, ni très connue. Ça m’a permis de mettre des mots sur les douleurs que j'avais pu avoir plus jeune. Parce qu’on m’a trouvé une cinquantaine de traces de fractures anciennes. Petite, j'étais un peu, on va dire, casse-cou. Et très régulièrement, ça m'est arrivé d'avoir la sensation de me tordre la cheville, d'avoir mal au genou. À cette époque, on n’allait pas systématiquement faire des clichés radio pour vérifier. Donc très souvent, c'était étiqueté "entorse". D’autant que je n’ai pas le côté malformation qui est associé à ce genre de maladie. Ce qui aurait pu rendre les choses plus visibles. […] Et quatre ans plus tard, j'ai de nouveau eu des douleurs. 

Je suis donc retournée voir mon rhumatologue. Il m’a dit que ça pouvait être dû à la maladie des os de verre, mais qu'il ne fallait pas éliminer la possibilité que quelque chose d'autre s'y soit rajouté. Le diagnostic a été un peu long à poser, parce qu'il n'y avait pas d'autres cas connus au monde. J’ai donc, en plus de la maladie des os de verre, la spondylarthrite ankylosante, une maladie inflammatoire. L'inflammation, c'est une réponse immunitaire normale. Sauf que dans le cas de la spondylarthrite, elle est complètement anarchique. […] Ça attaque mes propres cellules, d'autres organes comme le système digestif, le cœur, les poumons, et surtout, mes articulations. De ce fait, cela réduit aussi mon autonomie, parce que ça génère des douleurs et surtout un gros enraidissement qui, au stade le plus avancé, va faire que les articulations vont se souder entre elles. Au moment où le diagnostic a été posé, je me déplaçais en fauteuil roulant ou même en béquilles. Je ne pouvais plus travailler.

Comment ces deux pathologies t'impactent-elles au quotidien ? 

C'est fluctuant. Il y a des jours, où, clairement, je vis comme monsieur et madame tout le monde. Je fais ma petite vie, sans faire attention. Mais quand j’ai une poussée inflammatoire, puisque la spondylarthrite évolue par poussées, je vais avoir des douleurs dans les articulations. Principalement les genoux, les chevilles, les hanches. Ça va se traduire par des difficultés à tenir des objets, à mobiliser les doigts, à écrire, etc.

Quand tu te lances dans une préparation pour une 8000, tu sais que tu vas avoir ces phases que tu ne peux pas maîtriser finalement. Comment tu gères ça ? 

C'est un peu ambivalent, parce que quand on a des douleurs, on a plutôt tendance à vouloir se mettre un peu au repos. Sauf qu’en fait, c'est très contre-productif pour la spondylarthrite ankylosante. Parce que plus on bouge, plus on enraye tous les effets secondaires de la maladie. Même si on ne va pas arrêter l'inflammation, parce qu'elle est là. Et quand elle démarre, je sais que je suis partie pour 10-15 jours de crise inflammatoire. Mais le repos et l'arrêt de mouvement, c'est là où ça va être le plus douloureux, où ça va renforcer les symptômes, et où la douleur sera présente. En gros, tant que je resterai en mouvement, je ne vais pas me retrouver coincée dans mes articulations.

Le plus compliqué à gérer, ce sont les phases de repos. Dans le cas de l'Everest par exemple, il y a eu de gros moments d'attente au camp de base [pour avoir la meilleure fenêtre météo, ndlr]. Beaucoup allaient se reposer l'après-midi. Mais moi, il était hors de question que j’aille m’allonger. Parce que je me dis que si je me couche, ça va être l'horreur de se lever. L’idée, c’est donc d’essayer de rester le maximum en mouvement. Le plus souvent possible. 

Ces poussées inflammatoires ont-elles lieu de manière régulière ?

Non. Je ne peux rien prévoir, en fait. Je sais juste que lorsque je mets mon corps à mal, comme en septembre, sur le Manaslu, je sais que derrière, en revenant chez moi, mon corps va me le rappeler. Mais en dehors des moments-là, je ne sais pas quand vont voir lieu ces poussées inflammatoires. Des fois, je vais être hyper reposée et tout de même faire une poussée inflammatoire. Et puis des fois, je vais être fatiguée. Et pourtant, il ne va rien se passer. Les poussées inflammatoires, ça peut arriver une fois par mois. Tandis que parfois, pendant deux mois, je vais être tranquille. Et puis après, pendant un mois et demi, ça ne va pas me lâcher. C'est complètement anarchique. 

Quand tu te lances sur un projet, tu as comme une épée de Damoclès au-dessus de la tête finalement. Parce que tu ne sais jamais quand que tu vas avoir une poussée inflammatoire. Comment fais-tu mentalement pour toujours continuer à aller de l'avant, malgré toutes ces incertitudes ? 

L'incertitude, pour moi, ça fait partie de la vie. C'est prendre des décisions. Des fois, finalement, vont découler de ces décisions des choses positives. Puis des fois, ça va être négatif. Beaucoup de personnes me disent « Mais du coup, tu dois mieux gérer la douleur. » Je n'ai pas envie que ça se résume à ça. C'est juste que la douleur fait partie de ma vie depuis que je suis née. J’ai eu des dizaines de fractures qui n’ont pas été détectées. J'ai donc continué de marcher dessus. C'est comme quelqu'un qui est myope finalement. Il voit la vie avec les yeux de myope. Alors c’est sûr que lorsqu’il va mettre des lunettes avec une correction, il va se dire « Ah mais oui, finalement, ça peut être différent ».

Mais si on ne lui en met pas, ce n'est pas pour autant qu'il va moins apprécier ce que la vie lui offre. Je prends les choses un peu comme ça, en me disant qu'il y a des jours avec, il y a des jours sans. Et que ce n'est pas une fin en soi. Je n'ai pas envie de faire passer mes douleurs, mes fractures, ou ma spondylarthrite devant tous les aspects de ma vie. Parce que sinon, ça prendrait trop de place. Si on le fait, on ne vit pas. On survit. Et je n'ai pas envie d'être dans l'idée de survivre jour après jour. 

Mais après, clairement, il y a des jours, il ne faut pas me parler, où je ne suis pas bien, où je n'ai envie de voir personne. J’ai des moments où toute la réalité de la situation me revient à la face. Comme tu disais, il y a cette fameuse épée de Damoclès. Et des fois, ça devient une angoisse hyper présente.

Alors voilà, il y a des jours avec. Et des jours sans. Mais je pense que c'est pareil pour tout le monde. Qu'on soit malade ou non. On a tous des événements dans la vie qui font que des fois, ça va être facile, des fois, ça va l’être moins. Mais il faut savoir accepter ces moments où justement, on est moins bien, pour pouvoir savourer encore plus les moments où ça va bien, je trouve.

Comment gères-tu la douleur lors de ces phases inflammatoires ? 

Tout dépend du contexte dans lequel je suis. Si je suis chez moi et que je dois travailler, alors là, clairement, j'évite de prendre des médicaments. Parce que j’ai su ce que c'était d'avoir le lien avec le médicament. Je n'ai pas envie de retomber là-dedans parce qu'à la fois, ça fait du bien, et à la fois, ça fait du mal parce qu'il y a un phénomène d'accoutumance. Et je n'ai pas envie de retomber là-dedans. 

Je vais donc prendre des médicaments uniquement quand je n’ai pas le choix. Là, par exemple, dans le contexte de l'expédition, à un moment donné, c'est soit je vais réussir à gérer la douleur, je fais avec, et ça avance. Soit elle va tellement toquer à la porte, que ça va devenir ingérable. Alors je vais avoir recours à un médicament pour essayer de la soulager un peu. C'est comme si je mettais un couvercle sur un feu. Le feu est toujours là, mais on essaie de lui mettre un petit pansement dessus pour un peu plus longtemps.

Mais si la douleur arrive dans un contexte où je sais que je vais pouvoir la gérer, je la laisse. Car de toute façon, elle sera là aujourd'hui, demain, après-demain... Peut-être même plus intensément. […] La différence pour les expéditions, c’est que j’ai trop investi. Du temps, de l’argent… Ca ne lie pas que moi. Mais les partenaires, les sponsors, etc. Je me sens en charge de devoir amener le projet plus loin possible. Je n'ai pas envie que cette partie de ma vie, la douleur, m'empêche d'aller au bout des choses. 

Et ton entourage, il en pense quoi de tout ce que tu fais ? 

Il m'encourage à fond. J'ai la chance d'avoir aussi un entourage bienveillant, qui comprend aussi ce besoin de liberté, ce besoin de vivre des choses très importantes. Parce que forcément, à un moment donné, la médecine a des limites. Donc je sais que mes pathologies, en tout cas la spondylarthrite, progressent vite. Alors il va arriver un moment où partir en haute altitude va s’évérer plus compliqué. Disons que le chemin sera différent. Parce que du coup, mon degré d'autonomie sera différent. 

En tout cas, pour l'instant, j'ai mon entourage, que ce soit mes enfants, mon compagnon, même ma mère, qui me soutient. Même si, au moment où je pars, il y a forcément une part de peur. Parce qu'on est à 8000 mètres. Ça reste un milieu à risque. Mais en tout cas, ils ont suffisamment confiance en moi pour me dire : « Là, tu as envie d'y aller, qu'est-ce qu'on peut faire pour t'accompagner ? ». Plutôt que de me freiner.

Tu as prévu de repartir en expédition prochainement ? 

Oui, forcément ! La prochaine expédition devrait avoir lieu en 2026. Cette fois-ci, j'aimerais bien faire ce qu'on appelle un doublé. […] L'Everest m'a ouvert un champ des possibles que je n'avais pas imaginé. Je m'étais dit que j’allais essayer d'aller le plus haut possible. Disons que le sommet, je ne l'avais pas vraiment envisagé. Mais vu que j’y suis arrivée, la perspective s’est agrandie. Le Manaslu, c'était pour tester mes capacités à gérer mes pathologies sans oxygène. Tout ne s'est pas passé comme je l'avais prévu, j’ai dû tout de même prendre de l'oxygène, parce que mes pathologies étaient avec moi aussi. Mais ça s'est fait.

Pour le Pakistan, cette fois-ci, j’aimerais jouer sur le côté endurance. En faisant deux « 8000 » sur la même expédition. 

Tu sais déjà ce que tu vas faire ? 

Les Gasherbrum I et II. 

Est-ce que tu as réfléchi sur du plus long terme ? Après ces deux sommets ? 

J'avance vraiment au feeling. Beaucoup me demandent si je me lance dans la course au 14 « 8000 ». C'était un peu ma question. Mais franchement, je n'en sais rien. 

Peut-être parce que pour moi, le sommet, c'est la cerise sur le gâteau. Ce qui compte, c’est le chemin pour y arriver. Alors oui, je veux continuer à repousser mes limites, mais pas non plus en me disant qu'il faut faire les 14 « 8000 ». Alors, après, le Pakistan, je ne sais pas. J'ai envie de tester. Mais le côté 8000 est un monde qui est complètement à part. J'ai envie encore de découvrir tout ce qu’il peut encore m'apporter. C'est extrême, mais en même temps, c'est hyper sécurisé. Chacun va chercher quelque chose de très personnel là-bas.

En parallèle de son expédition pour le Manaslu, Fabienne Sicot a lancé une cagnotte pour soutenir la recherche médicale. L'intégralité des fonds récoltés sera destinée à l'INSERM (l'Institut national de la santé et de la recherche médicale).