Allergique au froid ? Oui, c’est possible, et même potentiellement fatal

Difficile à croire, mais le froid, comme le pollen ou le poil de chat, peut provoquer de graves réactions allergiques allant jusqu’à l’oedème de Quincke. En témoigne notre journaliste, partie pour un trip dans les rapides de la côte est américaine qui a tourné au cauchemar.

Un mois avant mon 30e anniversaire, j’ai commencé à avoir de l'urticaire dès que je mettais un pied dans l'eau. Or, pendant l'été, je suis toujours dans l'eau. Cette année-là, Matt, mon copain, et moi avions décider de faire un grand road trip sur la côte est américaine, depuis Rhode Island jusqu'à la rivière Bonaventure au Québec. Matt est un fan pêche à la mouche et j’avais très envie de m’y mettre aussi. Mais chaque fois que je me retrouvais dans l'eau, immergée jusqu'aux genoux, mes pieds me démangeaient. L'urticaire progressant rapidement le long d’une veine depuis mon pied vers la cuisse. C'était déroutant, pour ne pas dire alarmant. Sortie de l'eau, je me demandais : "Ca ne peut pas être l'eau ?  Ça doit être quelque chose dans l'eau, non ?"

En fait, on se dit ça depuis qu'on a quitté Rhode Island, persuadés que c’est dû à quelque chose qui serait dans l'océan. « C’est peut-être le sel ? », dit Mike. Ou la crème solaire ?  Et, pour se rassurer, on se dit que oui, c’est sans doute la crème solaire bas de gamme qu’on a achetée dans une épicerie sur la route. Rien ne vaut un produit de qualité, dit toujours ma mère. Alors j’achète un autre marque, une bonne cette fois. Sans plus de résultats, alors que nous continuons à rouler vers le nord.

"Tu es sûre que tu n'es pas allergique à quelque chose ?" me demande Matt, en regardant avec horreur mes bras et mon ventre. L'urticaire recouvre désormais chaque centimètre de ma peau, qui semble enveloppée de papier bulle. "Non, j’ai déjà fait des tests au pollen ou aux poils de chats. Et, non, rien. 

"Ca y est, ça recommence !"

Le chalet d'été de la famille de Matt, qu'ils appellent leur «camp de pêche », se trouve sur un ancien lac glaciaire dans l’Etat du Maine. Ils adorent leur lac et aiment dire qu’il est si clair qu'on peut en voir le fond rocheux et les écrevisses quand il n'y a pas de vent. En revanche, impossible de repérer les saumons sauvages, cachés dans les zones les plus profondes, là où il fait le plus froid. Le soir, en famille, j'écoute des histoires de pêches, de l'enfance de Matt, du lac. Et au matin, tout le monde est à l'eau. Une écrevisse me pique l'orteil. Mes mains commencent à me démanger. 
"Ca y est, ça recommence ! ", dit Matt en regardant mes bras en feu.
"Qu'est-ce qui se passe ?" demande sa mère.
"Je ne sais pas trop", je dis.
"Elle a de l'urticaire", dit Matt. "Quand elle est dans l'eau."
"C'est bizarre ", dit sa mère, un peu sceptique. 
Je vais prendre une douche chaude, ça semble calmer l'urticaire. Quelques heures plus tard, il a disparu. 

Dans la famille de Matt, on mange de la crème glacée, "la meilleure du monde", disent-ils. Mais dès la première bouchée, la langue me démange. Je ne sais pas comment soulager ces démangeaisons devant tout le monde sans avoir l'air bizarre. Plus tard, au Canada, mes doigts se mettent à gonfler lorsque j'épluche un concombre froid. Ma langue me démange lorsque je bois du yaourt glacé ou de l'eau froide. Mes bras se couvrent de plaques alors que je transporte un sac de glace du magasin à la voiture. "Ça n'a rien à voir avec l'eau", dis-je à Matt. "C'est le froid. Je dois être allergique au froid." Il est mort de rire. "Non, mais comment peut-on être allergique au froid ?"

Une pathologie rare

Or, d'après Google, c'est possible. Nous apprenons ainsi qu’il existe un urticaire du froid, une réaction de la peau aux basses températures, une pathologie rare concernant 2 à 3% des cas d’urticaires. Sur le site de la Clinique Mayo on lit que : "Les personnes atteintes d'urticaire du froid présentent des symptômes très variables. Certaines ont des réactions mineures au froid, tandis que d'autres ont des réactions graves. Pour certains, la baignade dans l'eau froide peut entraîner une chute de tension, une syncope, voire un choc." Pour aller plus loin, nous effectuons le test mis au point par les médecins qui ne semble pas très scientifique : mettez un glaçon sur votre bras pendant cinq minutes, et si une plaque en forme de rayon de miel apparaît quelques minutes après l'avoir retiré, vous êtes allergique au froid. "Mais on ne peut pas être allergique à une température", insiste Matt en regardant la plaque qui s'est formée. "C'est dingue !"

Un tour sur internet nous convainc qu’on peut être allergique à tout, absolument tout. Pendant que Matt traque les truites, je reste dans notre chalet et je pars à la pêche aux infos avec l’aide de  Google. J'étais censé aller rejoindre Matt, mais les rivières ici sont parmi les plus froides du monde et frôle le zéro degré. Alors je reste bien au chaud et je lis sur les gens qui sont allergiques au froid, ou à la chaleur. Sur ceux qui se disent allergiques à l'électricité, aux téléphones portables, à Internet. Il y a même des bébés qui sont allergiques au toucher de leur propre mère.

Matt lui, va pêcher tous les jours, pendant que moi, je deviens obsédée par mes recherches. "Je suis censée éviter l'air froid", dis-je à ma mère au téléphone. Elle semble un peu perplexe : "Tu ne crois pas que ça pourrait être lié à ton problème de thyroïde ?", demande-t-elle. Je ne sais pas. J'ai suivi suffisamment de thérapie cette année pour soupçonner que tout est lié à tout.

Quand Matt revient, il a des coups de soleil après avoir pêché toute la journée. Il est en pleine forme. Il me demande ce que j'ai fait. Je lui raconte et lui apprend que certains bébés sont allergiques au toucher. "Sérieusement ?" Matt est carrément inquiet pour moi. Je suis resté enfermé trop longtemps, dit-il. Il a toujours pensé que j'avais trop peur de tout. Je m'accroche à la poignée quand il prend un virage sec en voiture. Je panique quand nous roulons sur une route de montagne étroite. Il a raison. Il y a un mois, j'étais excitée à l'idée de faire mon sac  et de partir dans le nord avec mon lui, et maintenant j'ai peur de manger de la glace. "Allons à la rivière", dit-il.

"Là je comprends que je risque le choc"

La rivière Bonaventure est extrêmement froide. Matt me la décrite sur le chemin : On dirait du gin. C'est parfaitement clair. C'est l'eau la plus incroyable du monde. Je hoche la tête. Depuis quelque temps, je commence à penser à l'eau comme à de l'acide. Peu importe qu'elle soit claire ou fraîche, je sais que si je la touche, elle fera cailler ma peau. Je sais que si j'y entre, elle m’étouffera et me tuera. Mais je me tellement désolée et triste d'avoir déçu Matt, d'avoir transformé en cauchemar ce trip qu'il avait prévu depuis des mois.

Arrivés sur la rive, nous regardons les enfants flotter dans d’énormes bouées. Matt saute dans l'eau et moi je me contente de patauger jusqu'aux genoux. Je suis convaincue maintenant que Matt pense que tout ça, c’est dans ma tête. Il m'a amenée à la rivière pour essayer de me le faire comprendre, alors je garde les pieds dans l'eau, même quand ils commencent à me démanger. Je dois contrôler mon corps par la pensée. Ne réagis pas, je dis à mon corps. Ce n'est que de l'eau. Mais mes jambes commencent à me démanger et c'est trop ! Je sors de l'eau. Horrifiée, je regarde mes jambes : on dirait de la peau de crocodile, la peau est tellement enflammée qu'on dirait qu'elle s'est séparée de l'os. Je comprends pour la première fois que si je persiste et vais plus loin dans l’eau, je risque un choc. Ma langue pourrait enfler jusqu'à obturer toute ma bouche, et je pourrais en mourir. Au soir, le sommeil ne vient pas et je me sens désespérément seule.

Le test du glaçon

Le reste de la semaine, Matt continue de pêcher et moi je me contente de marcher sur la rive. Nous retournons dans le Maine pour le mariage de son frère, un guide de rafting qui a l’intention de nous faire descendre la rivière dans la matinée. Tous les invités au mariage sont des infirmiers, des internes, des secouristes ou des guides de rivière. Ils boivent des alcools forts et racontent des histoires de boulot. Un des secouristes me tend un verre, rempli de glaçons. Je me fige. "Elle ne peut pas prendre de glace. Elle est allergique au froid", explique Matt. Tout le monde en rit, ça semble si absurde. Et même les secouristes qui ont tout vu ne croient pas que ce soit possible. Ils frottent un glaçon sur mon bras pour le vérifier.
"Putain", dit l'un d'eux alors que l'urticaire augmente.
Mais une infirmière, se lève, regarde mon bras et ne semble pas impressionnée. "y’a des médicaments pour ça, t’inquiète. J’ai déjà eu un patient allergique au soleil ».

Dans la matinée, Matt tient à ce que je fasse du rafting avec le groupe. Ce sera bon pour nous, dit-il. Bon pour moi. Mais comment ? L'eau est glacée. Que se passera-t-il si je tombe dedans ? Et si je fais un choc anaphylactique ?  « Mon frère te prêtera sa combinaison », me rassure Matt. Son frère promet que la combinaison me protégera parfaitement de l'eau. C’est celle qu’il porte quand il travaille comme guide en hiver, une combinaison Gore-Tex trés ample, sauf au cou, aux poignets et aux pieds pour empêcher l'eau de pénétrer. Je suis beaucoup plus grande que le marié, et la combi est trop courte pour moi. J'ai l'air d'un clown à côté des autres femmes en bikini. Mais je respire un grand coup et j'avale les pilules qu’on me donne. Des médicaments contre les allergies.

"Je me sens bizarre", dis-je. "Ca veut dire que ça marche", m’explique un des internes présents. Nous sommes tous d'accord pour dire que je vais probablement m'en sortir, à moins que je ne sois éjectée du bateau. Dans ce cas, je me retrouverai dans les rapides froids, et qui sait ce qui m'arrivera.

"Je suis pétrifiée de peur"

Mais le guide de l’agence de rafting commence alors un cours sur la sécurité dans les rapides de classe V, niveau expert donc. Si vous êtes éjectés du bateau, dit-il, abandonnez tout contrôle, contentez-vous de flotter. Vous sortirez,à la fin du rapide. Sauf si vous êtes pris dans les tourbillons", dit-il. "Ceux qui sont juste après la gorge. Les gens se font prendre là tout le temps. C'est comme être coincé dans une machine à laver. Vous tournez, tournez, tournez.. Vous avez beau nager de toutes vos forces, vous nagez probablement dans la mauvaise direction, jusqu'au fond de la rivière. » C'est une horreur ! Je suis pétrifiée de peur. Et c'est comme si le guide rivière le remarquait, parce qu'il s’arrête de parler, regarde ma combi. Il fait bien trop chaud pour porter un équipement pareil.

"Toi", dit-il, en me montrant du doigt. "Pourquoi t’es attifée comme ça ? ». je suis sure que si je lui explique que je suis allergique à l’eau froid il va m’interdire d’y aller. Or que je dois y aller. Matt veut que j'y aille. Je veux y aller. "Pour rien, comme ça", je dis en essayant de ne pas penser à la gêne qu'éprouve sans doute Matt. "Les vagues sont énormes", dit-il quand on s’approche de la rive. Lui, c’est le genre à aimer les hautes falaises, les vagues énormes, la neige profonde…

Une fois arrivés dans la gorge,  c’est parti. A la première vague,  j'enfonce les pieds dans le bateau, elle frappe notre bateau, se brise sur nos têtes. L'eau glacée choque mon cou. Je ferme les yeux. Je respire. Je reste complètement immobile parce que l'immobilité me semble être la seule défense possible contre l'eau. Nous sortons de la gorge. Je suis trempée, mais le médicament marche. Je vais bien, pas une trace sur ma peau. Et pas une fois je ne suis tombée.

Des guérisons "miracles", des rechutes inexplicables

Rentrée à la maison, à Rhode Island, je consulte enfin un médecin, mais c'est très décevant. Grâce à internet, je sais ce qui ne va pas. Reste à comprendre pourquoi ça m’arrive maintenant alors pendant trente ans le froid ne déclenchait rien. Le médecin restera sans réponses.  Il n'y a pas de cause ou de remède connu pour l'urticaire du froid. Le seul véritable remède consiste à prendre des antihistaminiques et à faire de son mieux pour éviter de déclencher une crise : en évitant d’aller dans l'eau froide, de boire de l’eau avec de la glace, ou de manger de la crème glacée. Certains sur Internet prétendent certes s'être guéris eux-mêmes. Parce qu'ils ont arrêté de manger du sucre, ou supprimé le gluten, se sont mis au yoga. D’autres pensaient être guéris et se sont réveillés un jour pour découvrir qu'ils ne l'étaient pas. Au moment où ils s'y attendaient le moins, alors qu'ils se promenaient et qu'un vent froid soufflait, leur gorge s'est refermée. Je pense à tous ces gens lorsque je prépare mon sac de rando, lorsque que, seule, je vais faire un tour sur la plage. Je me demande si un jour je serai comme eux. Je me demande quand le cauchemar recommencera. Puis je respire un grand coup, et je vérifie que j’ai bien mon EpiPen (traitement d'urgence des réactions allergiques sévères, ndlr) dans mon sac.

Je ne l'ai jamais utilisé, pas une seule fois au cours des années qui ont suivi l'été où j'ai senti que je frôlais le choc. Je ne l'ai testé qu'à la pharmacie, avec l’aide du pharmacien, lorsque je suis allée en acheter pour la première fois. Pour m’aider, il m’a montré comment faire. Il fait semblant de se poignarder la cuisse avec le stylo. "Tout le monde pense qu'on doit frapper très fort", a-t-il dit. "Mais souvenez-vous, c'est une aiguille pointue ! Un petit coup suffit. Allez-y doucement." Il m'a fait faire deux essais sur place, puis m’a conseillé de m’entrainer un peu chez moi.. « C'est important", m'a-t-il expliqué. "Vous devez être capable de le faire sans réfléchir. Vous devez être capable de vous sauver sans vous demander une seule seconde, comment faire. C’est vital ».