Malgré le handicap, la vie brève et merveilleuse du petit Leo

Lorsque Leo Babler nait avec une maladie génétique rare, ses parents décident immédiatement de changer de vie. Ils s’installent en montagne et aménagent un van pour que leur fils puisse découvrir les plus beaux spots sauvages des Etats-Unis… au moins pour les quelques années que les médecins lui donnent à vivre. 

« Je me souviens comme si c’était hier de cette matinée de novembre », raconte Lewan Babler. « Nous marchions le long d'un sentier, la vue sur les Elk Mountains était superbe. Le ciel était d’un bleu incroyable. Notre fils Leo babillait, souriait et tapait du pied - sa version à lui de la randonnée - tandis que Ryan, mon mari, et moi nous relayions pour le porter dans nos bras. Il avait alors 7 ans et pesait 16,5 kilos. Nous nous trouvions à Crested Butte, dans le Colorado, nous avions garé notre van au départ d’un sentier pour admirer le paysage et les couleurs de l'automne. Nous avions le site pour nous tous seuls. En un mot, c'était magique. Un souvenir joyeux que je chéris, mais auquel je ne peux m’empêcher de penser sans pleurer.

Leo est né le 5 mai 2014 après une grossesse sans aucun problème, il pesait trois kilos cinq. Ryan et moi étions ravis d'être parents. Joie de courte durée, un diagnostic est rapidement tombé. Léo était atteint de chondrodysplasie ponctuée rhizomélique (RCDP), une maladie dévastatrice et ultrarésistante qui touche moins d'une personne sur 100 000 dans le monde. Nous avons passé les jours qui ont suivi sa naissance dans le service de soins intensifs néonataux de l'hôpital Children's Minnesota à Saint Paul, près de chez nous à l'époque. C’est là que nous avons découvert tous les détails de cette terrible maladie.

Cinq ans d'espérance de vie, avec un peu de chance

La RCDP affecte radicalement les systèmes musculo-squelettique, nerveux et respiratoire. Ce qui voulait dire que Leo ne marcherait jamais et ne parlerait jamais. Les tissus mous de ses articulations étaient gravement contractés et il allait avoir besoin de séances quotidiennes de kinésithérapie et d'ergothérapie pour soulager la douleur et, avec un peu de chance, bouger un jour ses membres. Bien qu'il soit né avec un poids normal, sa croissance allait ralentir et atteindre un plateau, le laissant du côté le plus petit de la courbe de croissance du premier percentile pour les enfants de son âge. Atteint de cataracte, il allait avoir besoin de lunettes spéciales ou de lentilles de contact. Les médecins nous ont expliqué qu’au fil des années, des opérations de la colonne vertébrale seraient probablement nécessaires pour atténuer la scoliose, la compression de la colonne vertébrale et la sténose (le rétrécissement du canal rachidien contre la moelle épinière). Il allait devoir être alimenté par une sonde gastro-intestinale. Son système immunitaire était affaibli, ce qui signifiait qu'il serait très sensible aux maladies. Enfin, il allait sans doute souffrir de crises d'épilepsie. Selon les experts, son espérance de vie serait d’un à trois ans. Cinq ans si nous avions de la chance.

Au lieu d'entamer un nouveau chapitre de notre vie et de rentrer tranquillement chez nous, où la chambre de Teo avait été décorée sur le thème de la forêt, nous allions connaître la vie de ces parents pour qui l’hôpital est une deuxième maison. Au cours de ces premières semaines, nous avons eu l'impression d’être au pied d'une immense montagne faite de chagrin et de désespoir. Mais malgré tous les discours des médecins qui nous expliquaient à quel point le quotidien de Leo allait être difficile, nous avions encore de l'espoir. Nous avons donc commencé à rechercher des thérapies holistiques, complémentaires et alternatives susceptibles d'améliorer la vie de Leo et la nôtre. Nous voulions prendre soin de son petit corps, aussi avons-nous fait tout ce que nous pouvions - financièrement, physiquement, émotionnellement et mentalement - pour trouver des solutions afin de l’aider à s'épanouir, à être heureux et en bonne santé. Aussi longtemps que possible.

Une journée rythmée, tous les 3 heures, par ses repas

Nous habitions alors à Hudson, dans le Wisconsin, une petite ville située le long de la rivière Sainte-Croix. Nous étions tous deux en télétravail. Ryan dans l'informatique et moi dans une entreprise de santé. Un nouveau job : j'avais passé les trois années précédentes à monter mon cabinet de massages et de soins, mais à la naissance de Leo j'avais dû l'abandonner pour un emploi à temps partiel moins exigeant, avec des horaires plus flexibles, qui me permettraient d’accorder plus d’attention à mon fils.

Pour nous, une journée typique commençait à six heures, lorsque Ryan et moi faisions tranquillement notre travail, assis l'un en face de l'autre, avant que Leo ne se réveille. Vers 7h30, nous l'entendions vagir, signalant ainsi qu'il était temps de commencer notre routine familiale quotidienne. Je lui mettais ses lentilles de contact, qu'il a commencé à porter à l'âge de six mois, et l'habillais, tandis que Ryan préparait son petit-déjeuner et le nourrissait par sonde gastrique. Lorsque Leo n'était pas dans nos bras, il riait et piaillait en jouant sur un tapis d'activités musicales. Il attrapait les jouets aux couleurs vives suspendus au-dessus de lui et tapait des pieds sur des capteurs qui jouaient des comptines.

Nos journées tournaient autour des horaires d'alimentation de Leo : il avait besoin de manger toutes les trois heures pour s'assurer qu'il recevait suffisamment de calories, malgré un estomac plus petit que la moyenne. Ryan s'occupait de la plupart de ses repas, le berçant dans son bras gauche tout en l'alimentant par sonde gastrique avec son bras droit.

Leo voyait régulièrement son pédiatre, un thérapeute craniosacral, un acupuncteur, un praticien Feldenkrais (spécialisé dans le mouvement conscient) et un chiropracteur. Je passais une heure par jour à lui faire des massages et du travail corporel, généralement sur le canapé. À l'exception des visites chez le pédiatre, aucun de ces traitements n'avait été prescrit par ses médecins. Mais tous ont été surpris par l’état de sa colonne vertébrale, devenue mobile et stable, bien que courbée.

Le corps d'un éternel nourrisson

Leo était en fait en très bonne santé. À l'exception d'une opération des yeux, réalisée au cours des trois premiers mois, aucune intervention médicale invasive n'a été nécessaire. Avec l'âge, son état ne s'est pas détérioré. Il s’est stabilisé, voire légèrement amélioré, notamment au niveau de la sténose spinale. Mais Leo est resté de petite taille, retardé physiquement et mentalement. Condamné à rester éternellement un nourrisson.

Il n'a jamais appris à parler ni à marcher, et pour communiquer avec lui nous devions nous fier à ses expressions faciales, à son langage corporel et à notre instinct. Nous avons appris ce qu'il aimait et ce qu'il n'aimait pas en prêtant attention à des indices subtils et parfois évidents, comme les larmes, les sourires et les rires. Sa mobilité était très limitée. Son cou étant trop petit pour sa tête, il ne pouvait pas s'asseoir en position verticale. Nous l'avons installé dans une position partiellement inclinée pour qu'il puisse jouer.

Autour de son premier anniversaire, nous avons compris que Leo aimait beaucoup être dehors. Lorsque nous l'emmenions en promenade, le long de la rivière Sainte-Croix et dans les parcs nationaux locaux, ses yeux s'illuminaient et il riait. Le temps passé dans la nature semblait lui donner de l'énergie. Ces promenades en familles sont rapidement devenues une routine, le soir et surtout le week-end, Léo adorant la lumière du soleil et l'air frais. Nous avons donc parcouru le parc d'Afton, visité les spectaculaires chutes de Willow Falls et nous avons même fait plusieurs trips d’un semaine dans le nord du Minnesota pour profiter du lac Supérieur.

Quitter la ville pour les grands espaces

Dans ces moments-là, les meilleurs, nous étions simplement une famille heureuse qui jouissait du  grand air. Mais les enfants atteints de RCDP ont des difficultés à réguler leur température corporelle. Les variations saisonnières spectaculaires de l'Upper Midwest - étés étouffants et hivers glaciaux- étaient un vrai défi pour Leo. Il ne tolérait ni le froid ni la chaleur. Pendant une grande partie de l'année, nous ne pouvions tout simplement pas sortir avec lui.

Alors nous avons fait entrer la nature dans la maison. Nous avons construit nous-mêmes sur notre terrasse arrière une vaste véranda avec moustiquaire et un toit en A. L’été suivant, pendant les jours les plus chauds, c’est du matin au soir que nous y restions tous les trois. Mais notre oasis n'offrait aucun répit face aux hivers brutaux. Nous avons passé des semaines enfermés à l'intérieur et subi des mois de dépression saisonnière. Malgré nos efforts, nous étions malheureux la majeure partie de l'année.

Quelques semaines après le cinquième anniversaire de Leo, en juillet 2018, nous avons vendu notre maison, emballé nos affaires et pris la route de l'ouest. Leo était désormais aussi vieux que le pronostic le plus généreux qu'on lui avait donné à la naissance. Mais les spécialistes que nous consultions étaient plutôt encourageants désormais, par ailleurs les détails les plus pénibles de l'état de Leo étaient devenus secondaires pour nous. Nous nous sommes dit qu'il était temps de trouver un logement mieux adapté à notre fils et à la vie que nous voulions partager avec lui. Nous avons loué un appartement de deux chambres avec un grand balcon orienté vers l'ouest dans le sud-est de Denver, à moins de dix minutes du Cherry Creek State Park. À la mi-juillet, nous étions des habitués de ce parc où nous faisions des promenades quotidiennes au coucher du soleil.

Début octobre, nous avons fait notre premier voyage en famille dans le parc national des Rocheuses. Un paysage de carte postale : d'énormes sommets, des prairies herbeuses et des forêts de pins, sous un ciel d'un bleu éclatant. Equipés de la meilleure poussette tout terrain que nous avions pu trouver, nous étions malgré tout limités aux sentiers les plus faciles. Aussi, très vite l’avons-nous abandonnée, car Leo ne semblait jamais plus heureux lors de nos randos que lorsqu'il était dans nos bras. Au cours des deux années et demie qui ont suivi, nous l'avons donc porté d’un bout à l’autre du Colorado, sur plus de 1 600 kilomètres de sentiers.

Le pire aurait été de nous enfermer dans notre souffrance

À l'origine, nous espérions avoir trois enfants, mais après la naissance de Leo, nous avons appris qu'il y avait une chance sur quatre pour que les autres soient également atteints du RCDP. Il s'agit d'une maladie extrêmement rare : les deux parents doivent être porteurs d'une mutation génétique que seule une personne sur 1 000 possède. Choisir de se consacrer à Leo était une évidence.

Pendant les cinq premières années de sa vie, nous avons passé une grande partie de notre temps à nous défaire de nos habitudes. Nous avons trouvé de nouveaux loisirs et adopté un nouveau mode de vie. Les dimanches étaient désormais consacrés à la rando en famille, nous nous sommes mis au yoga dans l'espoir de nous faire de nouveaux amis. Et pour préserver notre santé, nous avons renoncé au vin rouge et à bière. Lorsque nous avons décidé de partir vers l'ouest, nous avons eu peur de tout perdre. Mais ce qui était plus dangereux encore c’était de nous replier sur nous-mêmes et d’entretenir notre souffrance. Pourtant, dire que nous n’avions pas de doutes serait mentir. A-t-on jamais vu des parents tout quitter et partir pour l’aventure avec un enfant en phase terminale, nous disions-nous.

Un matin de juin 2020, Ryan et moi étions assis sur un banc public devant le campus de l'hôpital pour enfants du Colorado à Aurora, tandis que Leo passait une IRM de routine. C’est là que Ryan m’a demandé : "Et si on aménageait un van ensemble ?"

Un van sur mesure bricolé en trois mois

Notre idée, c’était que Leo puisse accéder plus facilement à la nature et nous rêvions d'explorer le pays en famille. Le lendemain, nous avons acheté aux enchères un Ram ProMaster, nous l’avons appelé Leona.

Nous avons décidé d’imaginer un véhicule adapté à notre situation familiale unique. Ainsi, nous avions besoin d'un petit espace de couchage pour Leo et d'un endroit où fixer son siège auto, nous avons donc conçu une banquette compatible avec le rangement qui faisait office de lit. La cuisine se trouvait derrière les sièges avant et laissait un espace étroit qui me permettait de surveiller Leo pendant que Ryan conduisait. Au cours des trois mois suivants nous avons passé tout notre temps libre - facilement 30 heures par semaine - à travailler sur le van dans l'allée de notre appartement. Avec comme objectif d’aller explorer le parc national de Grand Teton, dans le Wyoming, avant la fin de l'été.

Au début du mois de septembre, épuisés, mais très excités, nous avons mis le cap vers le Nord, direction les Tetons. Nous passions nos matinées à explorer les sentiers, en prenant soin d’éviter la foule, Leo devant absolument éviter d’être en contact avec le COVID. Et en début d'après-midi, nous trouvions un petit coin sauvage où nous poser et passer la nuit.

Notre routine restait inchangée : l'un de nous s’occupait du dîner pendant que l'autre préparait la nourriture de Leo. Ensuite, il était nourri par sonde gastrique, confortablement installé dans une chaise de camping. À la tombée de la nuit, nous rentrions à l'intérieur, nous lui lisions des histoires et nous l’installions dans son lit convertible. C'était le bonheur.

A l'âge de 7 ans, Leo vivait en sursis

Nous avons continué d’explorer la région avant l'arrivée de l'hiver puis nous avons finalement décidé d’acheter une maison dans le Colorado et de nous y installer. Mais deux semaines après notre emménagement, Leo a commencé à souffrir de problèmes neurologiques et gastro-intestinaux. Ses médecins étaient déconcertés. Test après test, ils ne parvenaient pas à comprendre ce qui se passait, alors que son état de santé général était excellent. Au cours d'un séjour d'une semaine à l'hôpital, les médecins ont mis ses symptômes sur le compte d'un virus ou de la constipation. Un mois plus tard, lors d'un second séjour à l'hôpital, un test de sommeil a révélé que Leo souffrait d'apnée sévère ; cela faisait chuter son rythme cardiaque pendant la nuit, et l’affectait également tout au long de la journée. La bonne nouvelle, c'est qu'un appareil de PPC, une sorte de masque à porter pour dormir, allait pouvoir résoudre le problème. Ryan et moi avons poussé un soupir de soulagement lorsque nous avons appris que notre fils pourrait retrouver sa vitalité habituelle, mais les mises en garde des médecins à sa naissance, que j’avais essayé d’oublier ces dernières années, me revenaient en tête. Je me souvenais soudain que l’espérance de vie de Leo était d’un à trois ans, cinq au mieux. A presque sept ans , il vivait en sursis.

Le CPAP a considérablement amélioré les symptômes de Leo, mais nous avons interrompu nos voyages de nuit jusqu'à ce que nous puissions acheter un appareil de voyage. Comme Ryan et moi pouvions travailler de n'importe où et que nous voulions éviter le terrible trafic du week-end, nous avons décidé de consacrer un jour en milieu de semaine à travailler depuis le van afin de continuer à profiter de la vie sur la route. Réveillés à 4 h 30 nous chargions le véhicule et, une fois installé Leo, nous partions en route vers l'ouest avant que le soleil ne se lève, je nous servais un café et nous planifions tranquillement notre journée.

Chaque expédition devait comprendre un nouveau sentier de randonnée pour Léo, une bonne réception cellulaire nous permettant d'utiliser nos téléphones comme points d'accès Wi-Fi pour travailler, du kayak sur un lac pour faire une pause ou après le travail, et un site pour faire un pique-nique et nous poser. De la mi-juillet au début du mois d'octobre, ça a été notre routine, sans faillir, jusqu'à la fermeture de Trail Ridge Road pour l'hiver.

Désormais nous vivions chaque jour comme si c’était le dernier. En octobre, nous avons donc fait deux trips consécutifs dans le Colorado. De quoi réaliser des dizaines de randonnée et de sorties en kayak avant de nous installer pour la nuit pour lire des histoires à Leo, les portes arrière de notre van ouvertes sur les montagnes.

Son petit corps s'éteignait

Dans les mois qui ont suivi ces excursions, la santé de Leo s'est détériorée. Il avait maintenant sept ans et demi, et nous avions compris que la maladie le rattrapait. Pendant quelques jours tout semblait aller pour le mieux, puis il sombrait, secoué par de nouvelles perturbations neurologiques. Les tests ne donnaient aucune explication à cette baisse de régime. L'augmentation des traitements de chiropractie et d'acupuncture ne l’aidaient en rien et nous avons dû nous en remettre aux médicaments pour atténuer ses souffrances. Bien heureux qu’il ait pu jusque-là y échapper.

Mais son petit corps s'éteignait. Son système digestif ne fonctionnait plus comme avant. En l'espace de quelques jours, il semblait avoir perdu toute trace de graisse, y compris sur ses joues, autrefois potelées. Les mauvais jours ont rapidement pris le dessus sur les bons. Nous avons consulté son équipe soignante et un plan a été mis en place pour assurer une surveillance plus étroite à domicile. Leo a rapidement décliné et le 14 janvier 2022, en fin de matinée, il s'est endormi et ne s'est jamais réveillé.

En 2020, pour Halloween, nous avions déguisé Leo en un petit personnage, le compagnon de l'ours Smokey et partagé sur Instagram des photos de lui faisant la tournée des bois, avec des panneaux encourageant la sécurité incendie, remerciant les pompiers du parc. Nous avions été surpris par l'ampleur des réactions : des équipes de pompiers de tout le pays lui ont envoyé des écussons et des messages. En apprenant son décès, beaucoup ont eu le cœur brisé. Certains portent désormais sur leur casque un autocollant qui lui est dédié, comme s'il était leur ange gardien. Il est devenu comme une mascotte bien aimée pour eux, et ses photos sont toujours partagées au sein de la communauté des pompiers.

Leo a ému tous ceux qui l'ont côtoyé au cours de sa trop courte vie. Les randonneurs que nous avons rencontrés étaient tous sous le charme de cet enfant au sourire radieux, les pieds nus, enveloppé dans une polaire Patagonia taille bébé.  "C'est bien de les faire sortir si jeunes !", disaient-ils, sans se douter de son âge réel. Nous avons engrangé des milliers de souvenirs de Leo, mais son absence est viscéralement douloureuse, c'est un trou béant. Et là encore, seule la nature nous apporte un certain réconfort, mais plus sur les sentiers que nous avons parcourus avec lui.

Après son décès, les paysages du Colorado n’ont fait que nous rappeler tout ce que nous avions perdu. Nous avons donc vendu notre maison, refait nos valises et déménagé sur la côte Pacifique. Notre nouvelle vie est désormais remplie de forêts pluviales tempérées, de chutes d'eau magnifiques et de longues promenades le long de l'océan. Notre amour pour Leo s'exprime dans une série de livres pour enfants dont il est le héros et qui racontent combien la vie en plein air est magique pour les enfants.