Le Syndrome de Fatigue Chronique, cette mystérieuse maladie capable d’anéantir un athlète 

C’est une maladie reconnue par l’OMS mais encore mal comprise, le SFC aussi nommé encéphalomyélite myalgique. En France, elle touche jusqu’à 270 000 personnes selon certains experts. Les symptômes ? Une fatigue handicapante, des malaises après un effort, un sommeil non réparateur voire des difficultés cognitives. Un mal dévastateur qui, il y a cinq ans, a fait l’effet d’un tsunami dans la vie de Mason Earle, l’un des meilleurs grimpeurs au monde.

La Tour Penchée est une masse de granite parfaite. S'élevant du fond de la vallée de Yosemite comme la pointe d'une couronne, elle forme le déversoir de la Chute Bridalveil. Pour les grimpeurs, c’est l’un des devers les plus impressionnants d’Amérique. Pour Mason Earle, elle a une signification plus profonde. C'est là qu'il faisait de l'escalade le jour où, comme il le dit lui-même,  il est mort.

Le 11 mai 2018, vers 17 heures, l'heure dorée d'une soirée de printemps dans le Yosemite, Mason Earle et son partenaire d'escalade Nik Berry terminaient ensemble une bonne session sur une voie qu'ils avaient choisie, la " Wet Lycra Nightmare". Il était épuisé, mais c'était le genre de fatigue qui s’installe quand on a travaillé dur. Une fois descendus de la falaise en rappel, ils ont commencé à marcher vers leurs véhicules lorsque Mason a soudainement ressenti une douleur atroce dans le cou, ainsi que la sensation écrasante que tout son corps était en train de s'effondrer. « Le temps que j'atteigne mon van, j’ai compris que quelque chose n’allait pas », se souvient-il. " Quelque chose qui n'allait pas disparaître comme ça."

Mason Earle, 29 ans à l'époque, était alors considéré comme l'un des meilleurs grimpeurs de fissures. Sponsorisé par Eddie Bauer, il avait réalisé des premières ascensions audacieuses au Venezuela et dans les Territoires du Nord-Ouest du Canada, et il avait terminé l'une des ascensions de fissures les plus difficiles au monde, une voie en surplomb cotée soit 8b+/c+, "Cobra Crack" à Squamish, en Colombie-Britannique. On l’avait également vu aux côtés de Nik Berry et d’Alex Honnold dans « Showdown at Horseshoe Hell, » un quasi-documentaire sorti en 2016.

Mason Earle considérait l'escalade comme son travail, mais il avait aussi d’autres centres d’intérêt. Il jouait de la guitare, du banjo et du luth et aimait créer des objets d'art. Avant son mystérieux épisode à Yosemite, il avait prévu de se marier avec son grand amour, Ally Coconis. Ils s'étaient rencontrés dans Yosemite alors qu'ils n’avaient qu’une vingtaine d'années. Ally travaillait alors sur un programme de gestion de la faune sauvage - un job d'été lié à la carrière qu'elle envisageait dans le domaine de la science de la faune sauvage – alors que lui vivait dans sa Volvo et faisait de l'escalade. "Un début romantique et insouciant", dit-elle. "Nous étions très jeunes et vivions nos meilleures vies".

En septembre 2017, le couple achète une maison à Salt Lake City, où Ally avait trouvé un poste au Musée d'histoire naturelle de l'Utah. Mason était constamment occupé à mille choses entre l'escalade et ses travaux artistiques, tout allait bien. Enfin presque. Dès l’année suivante, au printemps 2018, Mason est constamment malade. Des petits rhumes par-ci par-là, puis les oreillons. Il ne le savait pas à l'époque, mais ce jour-là, sur la Tour penchée, allait devenir son dernier en tant que grimpeur.

"Les deux premiers mois ont été terrifiants"

A son retour du Yosemite, les symptômes déclenchés là-bas empirent. Pendant un certain temps, Mason peut continuer à assurer quelques tâches faciles à la maison, mais, foudroyé par une migraine effroyable, sa seule tentative en salle d’escalade se solde par un échec. Les jours où il se sent un peu mieux, il fait de courtes promenades, mais il y a surtout tous ces jours où la lumière et le bruit lui sont totalement insupportables. Ces jours aussi où son cerveau baigne dans un brouillard si dense qu’il peut à peine comprendre ce qu'on lui dit.

Mason et Ally se marient en juillet de cette année-là, mais toute la journée précédant la cérémonie, Mason peut à peine se lever - en fait, il peut à peine bouger. Il finit par y arriver et tient bon jusqu'au mariage, mais dans les semaines qui suivent, son état s'aggrave encore. Il passe presque toute ses journées au lit, rideaux tirés, un masque sur les yeux. Le moindre stimulus, le bruit d'une porte qui s'ouvre, le bruit d'un Klaxon, lui est intolérable. "Les deux premiers mois ont été terrifiants", se souvient Ally.. "Nous n'avions aucune idée de ce qui se passait." Les visites chez le médecin ne menaient à rien. Mason poste encore de vieilles photos d'escalade sur Instagram, mais peu à peu son univers se retrécit.

Peu après son mariage, il consulte un expert en maladies infectieuses qui suggéré qu’il pourrait souffrir d'encéphalomyélite myalgique, une affection également connue sous le nom de Syndrome de Fatigue Chronique, ou EM/SFC. Ce médecin l'envoie alors chez un spécialiste, et en décembre de la même année, Masson est officiellement diagnostiqué de cette maladie, sur la base des critères connus à ce jour. Pour Ally, s'est un soulagement : ils avaient enfin une réponse ! Mais ils ne savaient pas pour autant ce qui les attendait. Car Mason touche le fond. Il reste couché et ne se lève que pour les repas. Impossible pour lui de lire ni d’écouter de la musique ou de jouer d’un instrument. Lors des crises aigües, il finit aux urgences où on ne lui propose qu’une perfusion pour essayer de calmer son système nerveux.

En avril 2019, Mason est brièvement hospitalisé. Ses parents viennent du Massachusetts pour soutenir Ally à la maison pendant que Mason et sa mère font des recherches sur les symptômes de la maladie, les traitements et les spécialistes. Leur vie de couple s’éteint progressivement. Ally rentre du travail et s'allonge à côté de lui dans le lit, puis ils font ensemble du Jin Shin Jyutsu, une méthode de massage censée apaiser le système nerveux central. Ils parlent beaucoup, s'effondrent parfois mais tentent de se rassurer : "Ça va s'arranger."

Une maladie chronique a tendance à prendre le dessus sur votre vie, physiquement et émotionnellement, mais Ally ne regrette pas d'avoir commencé sa vie avec Mason mais il lui arrive alors de ne plus savoir comment communiquer avec son mari. "Il y a eu des moments, c'est vrai, où j'ai trouvé que c'était terriblement injuste... J'avais épousé quelqu'un qui était tellement valide et qui, d'un coup, s'est retrouvé handicapé", dit-elle. "J'avais encore toutes ces envies d’escalade, de course à pied ou de ski et puis, d'un coup, je n'avais plus de partenaire. Pas seulement un partenaire pour ces activités là, mais aussi et surtout un partenaire de vie."

Un diagnostic difficile

L'EM/SFC est un mystère. Son fonctionnement est peu compris, et si certains médecins pensent qu'il est plus répandu qu'on ne le croit, il y a toujours eu des gens pour remettre en question le fait qu'il s'agisse d'une réelle expérience physique. Selon un article publié en 2021 par Anthony Komaroff, chercheur clinique et professeur de médecine à la Harvard Medical School, ce scepticisme vient du fait qu'il s'agit d'une maladie définie par des symptômes difficiles à confirmer objectivement.

Les statistiques sur sa prévalence sont également peu fiables. Un rapport publié en 2015 par l'Institut de médecine - la branche santé de l'Académie nationale des sciences - estime que le nombre d'Américains souffrant d'EM/SFC se situe entre 836 000 et 2,5 millions. En France, l’INSERM considère qu’entre 130 000 et 270 000 personnes seraient touchées. Les critères de diagnostic n'ont été élaborés qu'en 2015 et reposent toujours sur un ensemble de symptômes plutôt que sur un agent pathogène ou un microbe spécifique, ce qui en fait une maladie difficile à dénombrer avec précision. Plus récemment, les chercheurs ont commencé à voir des patients atteints d'un long COVID dont les symptômes semblent se chevaucher de ceux de l'EM/SFC, ce qui complique encore les choses.

La cause de l'EM/SFC reste inconnue, mais des études montrent des corrélations entre la fatigue chronique et les infections virales persistantes comme la mononucléose, qui peuvent entraîner le genre de problèmes rencontrés par Mason Earle. La maladie de Lyme et le virus Epstein-Barr peuvent également être liés à l'EM/SFC. La fibromyalgie, un trouble qui provoque des douleurs musculaires et squelettiques généralisées, pourrait également être liée.

Ronald Tompkins, codirecteur du ME/CFS Collaborative Research Center dans les hôpitaux affiliés à Harvard, a passé des décennies à étudier cette maladie avant son décès en 2022. Il pensait que la neuroinflammation, qui peut entraîner une activation chronique du système immunitaire du cerveau, joue un rôle important. De nouvelles études se penchent également sur les anomalies biologiques, notamment le blocage de la colonne cervicale, qui entravent la circulation sanguine vers le cerveau.

Quelle que soit la cause, les problèmes vont bien au-delà de la fatigue. Outre les migraines, les problèmes de sensibilité sensorielle, de la confusion et de la douleur accablantes que ressentait le grimpeur, les patients atteints de ce trouble peuvent également développer une dépression chronique. Pour certains, les problèmes se manifestent progressivement ; pour d'autres, comme pour le Mason, ils apparaissent soudainement. Ronald Tompkins a d'ailleurs répertorié de nombreux cas de jeunes athlètes qui pouvaient identifier le moment exact où leurs symptômes ont commencé.

Comme c'est le cas pour de nombreuses maladies chroniques, l'EM/SFC est principalement diagnostiquée par exclusion, après que d'autres possibilités ont été écartées, ce qui a conduit à un certain degré de rejet de la part de l'establishment médical, de quoi frustrer les patients, désamparés. Un certain scepticisme persiste en effet depuis un certain temps. Dans les années 1980, un groupe de cas présumés est apparu dans la station balnéaire d'Incline Village, dans le Nevada, où près de 160 résidents sont mystérieusement tombés malades. Le CDC a fini par être invoqué, mais la cause de l'épidémie est restée insaisissable, et on a vite catalogué ce phénomène "grippe des yuppies", l'invention d’enfants gâtés, en quelque sorte. Dans les années 1990, des psychiatres anglais ont même déclaré que l'EM/SFC était purement psychosomatique, puisque les tests en laboratoire des patients diagnostiqués revenaient toujours normaux.

Rien à voir avec une variante de la dépression

Comme les origines de la maladie sont encore à l'étude, les médecins essaient parfois d'écarter les facteurs psychologiques avant de s'attaquer aux symptômes physiques. Mais des médecins comme Ronald Tompkins ont fait valoir que l'EM/SFC n'était pas une variante de la dépression ou d'une autre maladie mentale fondée sur la perte d'espoir ou de relation à la société. Voilà pourquoi la recherche sur l'EM/SFC manque cruellement de financements.

Komaroff et d'autres ont passé des années à essayer de convaincre leurs collègues que leurs patients ne fabulaient pas. En 2015, le chercheur a publié un article dans The Annals of Internal Medicine intitulé "Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome : A Real Illness". C'est précisément cette année- là qu'après avoir examiné plus de 9 000 publications sur le sujet, l'Institut de médecine a publié un ensemble de critères de diagnostic sur l'EM/SFC à l'intention des prestataires de soins de santé. L'organisme a décrit un état de fatigue profonde qui n'est pas causée par un effort excessif et qui n'est pas soulagée par le repos, le qualifiant de "maladie systémique grave, chronique et complexe".

Après des mois passés à se plonger dans les forums en ligne et les études des experts, Mason et ses médecins en ont conclu qu'il était probable qu'il était génétiquement prédisposé à la sténose spinale cervicale, ou un rétrécissement du canal rachidien, ce qui peut entraîner une pression sur les nerfs passant par une partie de la colonne vertébrale. Il est possible que ce phénomène, combiné à des années d'hyperextension du cou pendant l'escalade, ait contribué à l'apparition de ses symptômes. Et bien que la recherche reste en grande partie théorique, les médecins ont suggéré qu'il pourrait être soulagé en stabilisant chirurgicalement les ligaments de son cou.

En pensant aux exigences de la vie avec une maladie chronique, Mason utilise une analogie empruntée à l'escalade en grande voie. "Sur une voie isolée au milieu de nulle part dans laquelle on se lance, où l'on s'engage à fond et où il y a peut-être un énorme surplomb et aucune échappée possible, la seule façon de s'en sortir, c est d'arriver au sommet. Je pense qu’aujourd’hui je vis en quelque sorte l'expérience ultime de cette expérience"

Deux interventions chirurgicales majeures

Mason parle de sa maladie en termes mesurés, très posés, comme s'il comprenait l'importance d’énoncer précisément sa pensée. Lorsque je lui ai parlé pour la première fois, un peu plus d'un an après son diagnostic, il semblait brisé. À un moment donné, lorsqu'on lui a demandé s'il ressentait de l'optimisme à l'idée d'aller mieux, sa voix s'est légèrement troublée. "A dire vrai, je me sens profondément désespéré au quotidien", m’a-t-il répondu.

Lorsque je reprends contact avec lui ,deux ans plus tard, il est plus optimiste. Ce n'est pas tant qu'il s'attende à un retour à la normale, mais certaines choses ont changé. En juillet 2020, il a subi la première de deux interventions chirurgicales majeures, une fusion cranio-cervicale de sept heures pour soulager la pression dans son cou et, avec un peu de chance, atténuer certains de ses symptômes. Il a maintenant deux vis à la base du crâne, deux dans la première vertèbre cervicale et deux autres dans la deuxième vertèbre. Les six vis sont reliées à une paire de tiges placée de part et d'autre de sa colonne vertébrale.

Les résultats sont mitigés, mais dans l’ensemble positifs. Après plusieurs mois de récupération intense, ses symptômes sont beaucoup moins aigus qu'avant l'opération. Mais ce soulagement a un prix. Mason ne peut plus vraiment tourner le cou ou lever la tête. Et pour lui l'escalade ne sera sans doute plus jamais possible sans risques. Mais cela en valait la peine, m’a-t-il confié." En fait, ma tête a été fusionnée dans cette position de soulagement, et c'est probablement la raison pour laquelle je me sens beaucoup mieux", dit-il.

Neuf mois plus tard, en avril 2021, le grimpeur subit une deuxième intervention chirurgicale pour traiter ce qu'on appelle le syndrome de la moelle épinière attachée, un trouble neurologique causé par des attaches tissulaires qui restreignent le mouvement de la moelle épinière dans la colonne vertébrale. Mason souffrait d'engourdissement des jambes et d'incontinence urinaire. Les médecins ont découvert qu'un petit morceau de tissu déformé tirait trop fort sur sa moelle épinière. Ils sont donc intervenus entre la deuxième et la troisième vertèbre du bas du dos - là où se trouvent les nerfs contrôlant les sensations au niveau de la hanche, du genou et du bas de la jambe - et l'ont détachée.

Avec le SFC, "on ne plus pas avoir de grands rêves", explique Mason. "Lorsque les choses vont vraiment mal, vous restez allongé dans l'obscurité. Vous devenez un fantôme, vous vous effacez, vous n'existez pas dans le monde. Mais vous êtes toujours là pour tout ça".

Enfin un semblant de vie par moments

Mason dort encore beaucoup. Mais maintenant il peut faire plus de pauses pour faire de la musique et prendre ses repas, pour travailler un peu sur son ordinateur ou se promener dans son jardin. "Beaucoup de gens se disent probablement : "Oh, ça n’a pas l’air bien passionnant tout ça », dit-il. "Mais ma vie n'est pas plus grande que ça, elle se limite à ça". Ses activités sociales sont limitées, elles aussi. Lui et sa femme sortent rarement, et faire du sport est devenu pratiquement impossible. Mason a perdu environ onze kilos bien qu'il mange plus que jamais, y compris des desserts, qu'il adore.

Lorsqu’il est tombé malade, l'escalade a presque immédiatement été reléguée au second plan, ses priorités étant alors d'essayer d'avoir un semblant de vie. Un ami est passé me voir l'autre jour et m’a dit : "ça a dû être une grosse crise d'identité pour toi, de perdre l'escalade", raconte Mason. "La façon dont je vois les choses maintenant c’est que j'ai dépassé depuis longtemps cette crise d'identité, car j’ai été brutalement plongé dans des eaux beaucoup plus profondes et plus troubles, celles où tout simplement tu n’es plus un être humain fonctionnel".

Il lui est difficile aujourd’hui de repenser sans douleur à toute l'énergie qu'il mettait dans l'escalade. "Pour être tout à fait honnête avec moi-même - ce qui est assez difficile, en fait - je pense que j'ai longtemps fait passer l'escalade en premier", dit-il, en songeant à sa compagne. "En y repensant, mes choix de vie à cette époque étaient assez égoïstes".

Pendant ses années d'escalade, en particulier dans le Yosemite, lui et ses amis appelaient les touristes et les non-alpinistes des "Muggles", les personnes non-magiques des livres de Harry Potter. Aujourd'hui, lorsqu'il regarde de vieilles vidéos d'escalade de lui-même, il s'émerveille : 'Whoa, je faisais ça avant ?' Il sait aussi que pour retrouver le bonheur, il lui suffirait de récupérer ne serait-ce qu'une partie de ce qu'il a perdu. Un ami a rassemblé des images de lui en train de grimper, un moment de joie totale, se souvient Mason. "Je continue à dire que l'escalade ne me manque pas vraiment", me dit-il. "Ce serait incroyable de grimper à nouveau, mais ce qui me manque, c'est simplement d'être en bonne santé et de pouvoir vivre pleinement."

"Pas une journée, pas une heure où je me sois senti vraiment bien"

Les maladies chroniques comme la SLA, la maladie de Crohn et l'EM/SFC exigent un processus d'acceptation radical. Contrairement à un diagnostic de phase terminale, qui vous oblige à vous préparer à l'inévitabilité de la mort, l'EM/SFC ne vous tuera pas, mais vous n'irez jamais vraiment mieux non plus. À bien des égards, il est très difficile d'accepter cet état d'existence.

" Je n'ai pas eu une seule journée où je me suis senti bien depuis le déclenchement de la maladie. Même pas eu une heure ! ", m'a confié Mason après sa deuxième chirurgie. "Aujourd'hui encore, après avoir récupéré un peu, je suis allongé et j'ai mal à la tête. J'ai un masque pour les yeux, car la lumière peut encore me gêner parfois. L'effort mental que représente la vie sociale est encore assez éprouvant pour moi."

Pour Ally l'amélioration de Mason marque une étape, mais elle fait preuve d'un optimisme prudent. "C'est différent chaque jour, et je pense que c'est l'une des choses les plus difficiles à expliquer aux gens", dit-elle. Depuis l'opération, ils ont pu faire plus de choses ensemble à l'extérieur. Parfois, elle doit tout laisser tomber, parce que Mason se sent bien et veut sortir - ce qui peut signifier qu'elle doit soudain renoncer à une course à pied ou à une rando avec des amis. Mais elle est là pour lui. Ils ont commencé par une activité par jour. "On se dit : 'OK, on va faire un tour dans la forêt, juste à côté, ou pousser jusqu’au lac Tahoe et rester sur la plage pendant 20 minutes. Puis on rentrera pour se reposer", raconte Ally.

De son côté, Mason a appris à mieux lire les signaux de son corps. Son épouse aussi. Il sait quand il doit s'accorder des heures de repos pour passer du temps de qualité avec sa famille, et le prix qu'il paiera s'il va trop loin. Il est capable de faire de simples excursions en camping dans le désert du Nevada et de rejoindre sur le terrain Ally lorsqu'elle recueille des données pour sa thèse.

"Avant, chaque fois que j'étais dans la nature, je regardais en l'air, je cherchais les falaises, en quête de nouvelles voies", raconte Mason. "Maintenant, je ne suis capable d'interagir avec le monde qu'à une échelle beaucoup plus petite, et le naturaliste en moi a vraiment pris vie." Pendant qu’Ally travaille, lui observe les insectes et ramasse des plantes comestibles, des choses que l'on fait quand on prête attention dans un rayon de 400 mètres.

"Désormais, les bons jours ont bien plus de saveur qu'avant"

Le grimpeur s’est établi une routine lorsqu'il a une mauvaise journée ou une longue période de symptômes lourds. S'il commence à sombrer dans le désespoir, il se rappelle que c'est normal. Puis il essaie d'aller au fond des choses et de les laisser s’évanouir petit à petit. "Les deux premières années de ma maladie », dit-il, « j'avais des symptômes très débilitants et j'étais inconsolable, oscillant entre le désespoir et le chagrin, et parfois la terreur totale. Aujourd'hui, j'arrive un peu mieux à ne pas rester bloqué dans ces états." La différence, c'est qu'il était impatient à cette époque. Il peut maintenant imaginer des perspectives un peu plus ambitieuses - voir des amis dans son quartier, faire du camping, regarder les saisons changer. "Ce sont des petites choses, mais c'est la différence entre une vie insupportable et une vie supportable", dit-il.

Quelques mois après sa deuxième opération, Mason est allé faire un tour avec Ally jusqu'à une zone de blocs, tout près de chez eux. Ensemble, ils ont marché pendant un kilomètre, une sorte d'exploit pour lui. En fin de journée, invités par des amis à manger un chili, Ally s'apprêtait à refuser bien sûr. Mais Mason l'a regardée en disant : "Si on y allait ? Ce serait formidable !" Désormais, confie-t-elle « les bons jours ont bien plus de saveur qu'avant. »